Saznanje da vam je potrebna stoma za pomoć pri liječenju vaše upalne bolesti crijeva (IBD) može se isprva činiti zastrašujućim. Operacija preusmjerava kakicu da izađe kroz stomu (otvor na donjem dijelu trbuha) i u vrećicu, što znači da ćete kupaonicu koristiti drugačije od onoga na što ste navikli. To je velika promjena u načinu na koji vaše tijelo funkcionira i sasvim je prirodno zapitati se hoće li to utjecati na vašu karijeru, veze ili bilo što drugo što vam se događa.
Imajte na umu, prije svega, da je postupak izrazito pozitivan za većinu ljudi. Prema Zaklada za Crohnovu bolest i kolitis (CCF) , stoma može – i vjerojatno hoće – poboljšati kvalitetu vašeg života ako ste se borili s kroničnim proljevom, bolovima u trbuhu, vrućica , i druge bolne simptome povezane s IBD-om, uključujući Crohnovu bolest i ulcerozni kolitis. Otprilike 725 000 do 1 milijun ljudi u SAD-u živi sa stomom, tako da niste sami.1
Neki aspekti svakodnevnog života nakon operacije stome možda se isprva neće činiti intuitivnim. Ali s vremenom, strpljenjem i - kao što će vam mnogi ljudi koji su bili tamo reći - pozitivnošću, potpuno je moguće ostati aktivan, društven i uspješan nakon operacije. Ovdje četiri osobe dijele zašto im je drago što su pozvale da imaju stomu.
imena s dvostrukim značenjem
Nisam poznavala nikoga tko je ikada bio trudan sa stomom.
Instagram sadržaj
Ovaj sadržaj se također može pogledati na stranici it potječe iz.
Meghan Cary Brown , 31-godišnjakinji kojoj je s 13 godina dijagnosticirana Crohnova bolest, doživjela je nagli pad kvalitete života u srednjoj školi zbog užasnih bolova u trbuhu i krvavog proljeva. Nisam mogla ni ustati iz kreveta, kaže ona za SelfGrowth. U 24. godini, nakon nekoliko neuspješnih tečajeva lijekova, a kolonoskopija otkrila je da Brown ima prekancerozno tkivo duboko u debelom crijevu. Morala je izvaditi dio debelog crijeva.
Iako je Brown bila odlučno protiv operacije, njezin liječnik — koji je saznao da Brown želi imati djecu — pomogao joj je da se predomisli. Rekao je: 'Zamislite da ste mlada mama s malom djecom i saznate da imate rak', kaže ona.
Brownovi simptomi ostali su u remisiji od operacije. Iako se u početku borila s ovulacijom (što nije bilo povezano s njezinom Crohnovom bolešću), uz pomoć ginekologa zatrudnjela je - dvaput! Nisam poznavala nikoga tko je ikada bio trudan sa stomom, kaže Brown, koja trenutno živi u Charlottesvilleu, Virginia. Brinula sam se da će se beba ritati blizu moje stome jer sam čula da je to jako bolno. (Veliko olakšanje: nije.) Također je bila zabrinuta da bi trudnoća dovela do a Crohnovo pogoršanje , ali srećom, Brown je ostao bez baklje tijekom oba razdoblja.
Također se bojala da će vaginalni porođaj potrgati zašiveni dio blizu njezina rektuma nakon što ga uklone. Ali Brownin ginekolog bio je svjestan njezinih nada za vaginalni porod, pa je smislila plan kako da se to sigurno dogodi. Iako nemam rektum, još uvijek imam mišić dolje gdje mogu gurati, objašnjava ona. Danas Brown sebe naziva jednom od onih čudaka koji vole biti trudni i razmišljaju o trećem djetetu.
Nije bilo niti jednog iskustva u kojem je to nekoga odbilo.
Instagram sadržaj
Ovaj sadržaj se također može pogledati na stranici it potječe iz.
Jess Grossman s devet godina dijagnosticirana mu je Crohnova bolest. Kad je bila tinejdžerica, za simptome su joj bili propisani steroidi i jaki narkotici.2Odmah nakon bat micve, hospitalizirana je zbog jake boli, teškog rektalnog krvarenja i iscrpljenosti. Rečeno joj je da joj je potrebna stoma kako bi izbjegla smrt od toksičnog megakolona, komplikacije upale njezine Crohnove bolesti.3
grad na slovo k
Iako joj je postupak spasio život, rođena u Torontu izgubila je velik dio svojih srednjoškolskih godina zbog posjeta bolnici i izostanka iz škole i izvanškolskih programa. Do fakulteta je bila odlučna (konačno) povezati se s drugima i svojim tijelom. Naučiti kako izlaziti, biti samouvjeren i uključivati stomu - morao sam sve to učiniti odjednom, Grossman, sada 33, kaže za SelfGrowth. To je značilo razgovarati s potencijalnim partnerima o svojoj stomi - obično je o tome govorila dečkima koje je upoznala na aplikacijama prije nego što bi ih upoznala s IRL-om. A evo i sitnice koja bi mogla ublažiti zabrinutost oko fizičke privlačnosti uranjanja sa stomom (ili bilo kakve nesigurnosti, zapravo): Bilo je ne jedan slobodni tip s kojim sam hodala na sveučilištu i kojeg je to odbilo, kaže Grossman.
Taj klub obožavatelja uključivao je i njezinog sada supruga kojeg je upoznala na Jamajci. Nakon noćnog tulumarenja, Grossman se prisjeća trenutka u kojem je, dok se svlačila, svom budućem mužu pokazala stomu: Imam ovu stvar ovdje. [Vi] ne trebate brinuti o tome. Ne boli. Neće vam smetati. Njegov antiklimaktični odgovor? U redu. Kasnije je objasnio da mu je to bilo super jer je Grossman bio.
Za svakoga tko se tek navikava živjeti—i biti intiman—sa stomom, Grossman podržava lažni mentalitet dok ne budete uspjeli: Ako [pojedinostima o svojoj torbi za stomu] pristupite pozitivno—vjerovali vi u to ili ne — to će napraviti veliku razliku, kaže ona. Ako ću drugoj osobi reći da mi to ne smeta, i njoj će to biti u redu. I budući da im to ne smeta, osjećam se bolje zbog toga. Samo se nadograđuje.
Radim više jer znam koliko je život dragocjen.
Instagram sadržaj
Ovaj sadržaj se također može pogledati na stranici it potječe iz.
Bethan Ashton počela je imati jake bolove u želucu i brz, neobjašnjiv gubitak težine s 11 godina—naizgled bez razloga. Što je još gore, liječnici su zanemarili njezine simptome. U roku od nekoliko tjedana izgubio sam apetit i jedva sam mogao hodati, kaže Ashton za SelfGrowth. Mama me odvela u bolnicu i zahtijevala da me vide. To je putovanje bilo spasonosno: Ashtonino veliko debelo crijevo bilo je probušeno i kirurzi su ga morali ukloniti prije nego što je nastupila sepsa (po život opasan odgovor na infekciju, koja često dolazi iz probušenog crijeva). Probudila se nakon operacije s dijagnozom Crohnove bolesti , njezina crijeva vire iz trbuha i novo tijelo za razumijevanje.
Te bolne godine su iza Ashtona, koji sada ima 33 godine i strastveni je svjetski putnik. Postoje zablude da kada imate stomu treba biti oprezan, mirovati, ne pretjerivati, ističe ona. Radim više jer znam koliko je život dragocjen, a kad imam dan nisam umoran niti me boli, želim ga živjeti.
Ashtonu je to navika pakirati se pametno za svoja putovanja, ukrcavanje dodatnih zaliha za stomu u svoju ručnu prtljagu i bilježenje dobavljača torbi za stomu u bilo koju zemlju u koju putuje u slučaju da joj ponestane vrećica. Ashton će također nositi odjeću koja neće pritiskati ili ograničavati njezinu stomu, uključujući labave donje rublje s visokim strukom. Također je potrebno iscrtati pristup toaletu. Prije sam šutjela i samo se nosila s tim, ali prepoznala sam da imam invaliditet, a izražavanje potreba samo će mi poboljšati iskustvo, napominje.
Iako putovanje na nova mjesta može biti zastrašujuće [s Crohnovom bolešću], [to] me samo učinilo hrabrijom osobom, kaže Ashton. Vjerojatno postoji netko u istom vlaku, u istom hostelu ili u istom kampu kao i vi sa sličnim problemima. Dijeljenje naših iskustava, dobrih i loših, pomoći će mjestima da budu inkluzivnija i susretljivija.
Moji učenici misle da je to tako cool.
Instagram sadržaj
Ovaj sadržaj se također može pogledati na stranici it potječe iz.
Nikki Ljubav , kojoj je dijagnosticiran ulcerozni kolitis (UC) kada je imala osam godina, oklijevala je oko operacije stome čak iu zrelim godinama. Umjesto toga, njezini simptomi, kao krv u njenoj stolici , bol u trbuhu, umor , te stalan odlazak na zahod često su je ometali u radu profesorice u srednjoj školi. Morala bih istrčati iz učionice usred predavanja i biti u kupaonici do kraja sata, kaže Love, koja živi u Baltimoreu, za SelfGrowth.
Love je bila hospitalizirana zbog problema povezanih s UC-om pet puta u 2017. U 2018., ozbiljno pogoršanje prisililo ju je da se izravno suoči sa svojim strahovima od operacije: debelo crijevo mi se počelo perforirati, kaže Love. (FYI: Prema Klinika Cleveland , perforacija je kada postoji po život opasna rupa u gastrointestinalnom ili GI traktu.) Imala je dva izbora: asimilirati se u život sa stomom i trajno ići na zahod u vrećici—ili potencijalno umrijeti.
Operacija stome na kraju je bila najbolji izbor ikad, kaže Love: Napokon je stavila svoje simptome pod kontrolu. Bila je zabrinuta da će njezine učenike zbuniti ili ismijavati njezina torbica, ali njihov je prijem bio pozitivan (iako očekivano maloljetan): Ovo jedno dijete je bilo kao: 'Mnogo si cool od nas jer možeš kakiti dok radiš bilo što!', kaže ona smijući se.
Love, koja ima 30 godina, kaže da je stvarno otvorena po pitanju života sa stomom jer želi da i njezini studenti glasno govore o svojim zdravstvenim potrebama. Imala sam tri dječaka koji su imali stomu i rekla mi, 'Nikada nisam vidio nikoga tko izgleda kao ja. Tako da je stvarno super vidjeti te s tim učenjem,' kaže Love. Sada kada je prošlo pet godina nakon operacije, Love želi pokazati drugima da joj je odlično nakon stome. Ona često dijeli video zapise i fotografije svog života sa stomom sa svojih više od 6000 pratitelja na Instagramu. Pričat ću o kakici cijeli dan, kaže ona. nije me briga Ne želim da itko ikada doživi bol koju sam ja doživio.
Izvori:
automobili sa slovom w
- Journal of Wound, Ostomy, and Continence Nursing , Ostomija i Continent Diversion Povelja o pravima pacijenata
- BMC gastroenterologija , Upotreba lijekova među pacijentima s Crohnovom bolešću ili ulceroznim kolitisom prije i nakon uvođenja napredne terapije
- Upalni poremećaji crijeva , Toksični megakolon
Povezano:
- Crohnova bolest promijenila je moje tijelo. Evo kako sam se pomirio sa svojom dijagnozom
- 5 stvari koje radim kako bi se život s Crohnovom bolešću osjećao manje izolirano
- 7 osoba s Crohnovom bolešću dijeli svoje savjete za ljude koji su upravo dobili dijagnozu
