Posljednjih nekoliko mjeseci mikrocefalija je bila često u vijestima. To je ozbiljna doživotna urođena mana koju karakterizira veličina glave manja od prosječne; također dolazi s nizom drugih problema, kao što su inhibicija razvoja mozga, napadaji, kašnjenja u razvoju i intelektualne teškoće. Došlo je do značajnog porasta slučajeva mikrocefalije u određenim zemljama Srednje i Južne Amerike, za koje stručnjaci vjeruju da je moguće povezano s povezanim širenjem Zika virusa.
Ali Zika virus nije jedini (za sada, pretpostavljeni) uzrok mikrocefalije. A mikrocefalija uopće nije novost za Gwen Hartley, 41, iz Wichite, Kansas, koja je majka dviju djevojčica - Claire, 14 godina, i Lole, 9 godina - koje obje imaju mikrocefaliju, kao i cerebralnu paralizu i patuljasti rast.
'Zahvalna sam što smo podigli svijest o tome, jer smo se ovdje nekako koprcali više od 14 godina', kaže mama za SelfGrowth.
U SAD-u, CDC kaže da bi na svakih 10 000 živorođene djece oko dvije do 12 beba moglo imati mikrocefaliju. Točan uzrok stanja nije poznat, ali CDC kaže da bi to moglo biti povezano s genetikom, određenim infekcijama tijekom trudnoće ili prekidom dotoka krvi u bebin mozak tijekom razvoja. Hartley i njezinom suprugu Scottu liječnici su rekli da je bolest njihovih kćeri genetska.
Zasluga za sliku: ljubaznošću Gwen Hartley
ime majmuna
Prije nego što je rodila Claire 2001., Hartley nije bila svjesna da ima ikakvog rizika s trudnoćom. Ona je već imala jednog zdravog sina - Cala, koji sada ima 17 godina - 1998. i ta je trudnoća prošla savršeno. Kada je rodila Claire, piše na svom blogu Hartley Huligani , da je njen prvi komentar bio na sićušnu veličinu glave. 'Zaboravljaš kako su malene njihove glavice!' rekla je. Ali liječnici su bili zabrinuti.
Nakon testiranja, Claire je dijagnosticirana mikrocefalija, spastična kvadriplegija, cerebralna paraliza, epilepsija i kortikalno oštećenje vida. Liječnik je rekao da Claire vjerojatno neće doživjeti godinu dana i preporučio je paru da potpiše 'Ne oživljavati'. Hartley to ne bi htio. Nije poslušala savjet liječnika i pokrenula Claire na put prirodne medicine. Hartley i njezin suprug odlučili su imati još jedno dijete četiri godine kasnije, radeći s genetičarima kako bi vidjeli njihove izglede za još jedno dijete s mikrocefalijom. Nije lociran određeni gen kao uzrok stanja, ali im je jedan genetičar rekao da postoji 75 posto ili više šanse da će beba biti zdrava. U 26. tjednu, međutim, mikrocefalija je potvrđena i za Lolu. Rođena je 2006. s istim uvjetima kao i Claire.
'Moja prva pomisao bila je da ne želim pokopati dvoje djece', kaže Hartley kad je saznao da Lola ima mikrocefaliju. Stanje smanjuje očekivani životni vijek. Ali, kaže Hartley, zahvaljujući prirodnoj medicini i raznim terapijama - fizikalnoj terapiji, govornoj terapiji i više - njezine su dvije djevojčice napredovale.
imena ženskih pasa
Zasluga za sliku: ljubaznošću Gwen Hartley
Claire je visoka tri metra i teška samo 23 kilograma, dok Lola ima samo 12 kilograma i nešto više od dva metra. Vrsta cerebralne paralize koju imaju uzrokuje stezanje u svim njihovim mišićima, uključujući sluznicu probavnog trakta i oči, koje često ne idu ravno. Claire se hrani na cjevčicu dok Lola pije pire od voća i povrća iz bočice. Ni jedno ni drugo ne mogu hodati, govoriti ili stajati i potrebna im je danonoćna njega. Ali Hartley kaže da su njoj i njezinoj obitelji dali toliko toga.
'Postoje veliki usponi i veliki padovi i sve između, ali većinom su djevojke naši heroji', kaže ona. 'Oni mi pokazuju što je važno. Osjećam da je moj život prije njih bio prilično plitak i osjećam da sam izrastao kao osoba i postao bolja verzija sebe. Morala sam dorasti prilici da budem najbolja mama.'
Pokrenula je svoj blog prije otprilike pet godina kao način pisanja dnevnika o iskustvu. Sada, ona vodi obitelj Instagram račun također. 'Htjela sam imati zapis o našim smiješnim i našim tužnim trenucima i htjela sam da nikada ništa od toga ne zaboravim', kaže ona. 'Napravio sam to za sebe uglavnom kao dnevnik, i počeo sam shvaćati da je priča djevojaka utjecala na druge ljude, a to mi je puno značilo.'
Instagram sadržaj
Ovaj sadržaj se također može pogledati na stranici it potječe iz.
ženska japanska imena
Postovi variraju od smiješnih do sličnih avanture sićušne plastične piletine koju Lola neprestano hvata - do paranja srca, kao kad je Hartley prepričava san imala je gdje je Lola mogla hodati. Srećom, Hartley je vidio neke pomake kod djevojaka.
'Vidimo da je Claire napravila neke stvarne korake, može stajati i raditi na klečenju i to je prilično sjajno jer nikad nisam znao da bi to moglo biti moguće', kaže Hartley. 'Kognitivno, što se tiče onoga što razumiju, svi mi osjećamo da razumiju puno više nego što nam mogu pokazati samo zbog svojih reakcija. Postavljamo im pitanja, a oni mogu odgovoriti na svoj način.'
Lola može dirati stvari svojim nosom kako bi odlučila, a Claire je čak počela pokušavati puzati. Hartley dodaje da često imaju napadaje i zahtijevaju promjenu pelena i hranjenje. No Hartley kaže da je njezin suprug — koji radi u blizini kao puhač stakla — njezina druga polovica i da besprijekorno rade zajedno, zajedno s grupom terapeuta i dadiljom, brinući se za djevojčice. Bez obzira na uspone i padove, Hartley kaže da smatra da je njezin život tako nagrađivan.
'Zadovoljna sam životom koji imam', kaže ona. 'Nikad ga ne bih odabrao ni za milijun godina—ali nikad ga ne bih mogao bolje izabrati.'
Autor fotografije: ljubaznošću Gwen Hartley
