Sistemski lupus eritematozus a.k.a. lupus je kronično autoimuno stanje koje uzrokuje da imunološki sustav napada zdrava tkiva i organe. Može utjecati na zglobove, kožu, bubrege, krvne stanice, mozak, srce i pluća. Simptomi obično dolaze u valovima ili izbijanjima, a zatim se smiruju na određeno vrijeme. Istraživanje pokazuje da tijekom trudnoće žene s lupusom imaju veći rizik od komplikacija—koje mogu utjecati i na njih i na fetus—uključujući povećane stope infekcija krvnih ugrušaka i preeklampsija (ozbiljno stanje koje uzrokuje stalni visoki krvni tlak i potencijalno oštećenje organa) veće stope pobačaja nakon 12 tjedana; ograničenje rasta fetusa; i prijevremeni porod. Ipak je moguće imati zdravu trudnoću s lupusom. Rad s ginekologom visokog rizika najbolji je način da budete sigurni da ste vi i fetus cijelo vrijeme pod nadzorom te da se bilo kakvi problemi mogu uočiti i riješiti što je prije moguće.
muška američka imena
U nastavku Kiana Cornejo 24 dijeli svoju priču o trudnoći s lupusom i izazovima s kojima se suočavala tijekom i nakon. Evo njezine priče ispričane Amy Marturani Winderl, koja piše o zdravlju.
Lupus mi je dijagnosticiran kad sam bio jako mlad, oko 11 ili 12 godina. Čak su i tada govorili trudnoća i rekla sam: 'Zašto pričaš sa mnom o tome?' Ali pretpostavljam da su morali voditi te razgovore jer sam uzimala lijekove koji bi mogli utjecati na bebu. Također su mi rekli da bi moglo doći do komplikacija s trudnoćom. Kad sam počela stariti, razmišljala sam o tome kako jednog dana zaista želim svoje dijete i da je sranje što o tome moram razmišljati na način na koji osoba bez ikakvih zdravstvenih problema nije. Mislila sam Što ako zatrudnim? Ako moje dijete ima komplikacije, kako ću se nositi s tim? Ili što ako imam komplikacije i ne mogu se brinuti za svoje dijete?
A onda kada sam imala 21 godinu zatrudnjela sam. Moja kći nije bila planirana; bilo je iznenađenje. Pa kad sam saznao da sam očekivao, bio sam kao O moj Bože, što ću sada? Odmah sam nazvala svog liječnika u Bolnici za specijalnu kirurgiju (HSS) i rekla mu da sam napravila pozitivan test na trudnoću. Rekao mi je da dođem u ordinaciju kako bismo mogli pregledati moj režim uzimanja lijekova i vidjeti što bi bilo sigurno za mene da nastavim. Srećom, tada sam uzimala lijekove koje sam mogla uzimati dok sam trudna. Međutim, moji su liječnici morali pratiti moju krvnu sliku. Jednom su se neke od mojih razina vratile u vezi s pokazivanjem određenih antitijela koja mogu signalizirati probleme s razvojem srca fetusa, ali svaki put nakon toga stvari su izgledale u redu.
Poslali su me kod liječnika visokog rizika kojeg sam posjećivala tijekom cijele trudnoće uz svoj redoviti ginekolog. Pratili su bebu i uvjeravali se da pravilno raste i da joj se srce dobro razvija. A onda se moj redoviti ginekolog pobrinuo za to ja bio zdrav. Budući da je bio upoznat s mojim zdravstvenim stanjem, imao sam njegov osobni broj telefona i rekao mi je da ga nazovem za sve. Dobila sam lijekove za visoki krvni tlak kako bih spriječila preeklampsiju koja je češća kod trudnica s lupusom.
U početku sam se bojala jer iako su liječnici rekli da su moji lijekovi sigurni za bebu, ipak sam se brinula. Što ako nije? Na steroidima sam…. Znam da steroidi imaju nuspojave na mene, pa što ako prijeđu na bebu? Svaki put kad bih radila krvne pretrage uvijek sam bila zabrinuta. Nisam ni htjela uzeti Tylenol; kada bih koristila svoj telefon, brinula sam se da ću sebe i bebu izložiti previše zračenja. Samo sam želio da bude sigurna. Mislio sam da ću biti ja kriv ako joj se nešto dogodi. Ta se tjeskoba nastavila tijekom cijele moje trudnoće. Osjećala sam da je uzimanje lijekova sebično i da izlažem previše stresa svojoj bebi iako su me liječnici uvijek uvjeravali da će to biti u redu.
Zanimljivo, dok sam bila trudna osjećala sam se kao da nisam ni imala lupus. Imala sam natečene noge i ruke i bila sam izuzetno umorna - iste stvari koje vjerujem da svaka trudnica može doživjeti. Ali nisam stvarno osjećao simptomi lupusa opet dok nisam rodila.
U ožujku 2023. u 38. tjednu bio sam induciran. Moji su liječnici odlučili da je najbolje planirati indukciju i izbjeći da potencijalno dobijem bljesak kad dođe vrijeme za porod. U bolnici sam imala komplikacije. Gubio sam kisik pa su mi morali staviti masku s kisikom. Također sam dobio jako visoku temperaturu. Bebu su odnijeli ravno gore na NICU; Nisam je mogao držati u sobi sa sobom. Htjeli su je također testirati i uvjeriti se da nema viruse ili tako nešto jer nisu znali odakle mi groznica.
Njezin me otac došao vidjeti i imao je ovakvo lice - znao sam da nešto nije u redu. Rekao je da ima hrpu cjevčica na sebi i da je priključena na aparate, ali mi nije htio reći jer je već znao koliko sam bila zabrinuta tijekom trudnoće. Rekao sam da sam ti rekao da ovo nisam trebao učiniti. Ovo je moja greška. Nikada nisam trebao uzimati ove lijekove. I rekao je da nisi sebičan. Moraš se brinuti za sebe.
Otkad sam rodila, moji simptomi lupusa su znatno drugačiji nego prije. Osjećam se kao da svaki dan kada se probudim ima nešto novo. Kao neki dan sam se probudio s modricama na oku. ja lako nastaju modrice sad što nikad nije bio slučaj. Ponekad se vrlo lako uzrujam i osjećam da je moja tjeskoba gora nego prije. Nisam potpuno siguran je li moj lupus ono zbog čega sam stvarno nervozan ili sam samo roditelj.
Trenutno sam na novom lijeku za lupus plus injekcijama za vlasište kako bih ubrzao rast kose jer prolazim kroz fazu i gubim puno kose što mi se nikada prije nije dogodilo. Imam puno ćelavih točaka i nedavno sam otišla u trgovinu po periku jer gubim jako puno kose. Također stalno osipam; Uvijek me svrbi. Moji simptomi prije trudnoće izgledaju tako blagi u usporedbi s njima. Tako da samo čekam da moji novi lijekovi zažive, nadam se.
Trenutno sam medicinski asistent na onkologiji. Htjela sam ići u medicinsku školu zbog utjecaja koji su medicinske sestre i liječnici imali na mene tijekom ovog putovanja. Planiram se vratiti i završiti školu kada moja kći malo poraste. Mislio sam da možda ne mogu uzvratiti njima, ali bih volio uzvratiti nekom drugom tko prolazi kroz nešto. Sada radim s pacijenticama s rakom dojke ili rakom vrata maternice. Sretan sam što mogu biti tamo i držati nekoga drugog za ruku i reći im da je njihov tim za skrb tu da im pomogne u tome.
Iako se često probudim u bolovima zbog gubitka pramenova kose kada idem na posao, sjećam se da postoje ljudi koji prolaze kroz nešto gore od mene. Podsjećam se da ja to mogu. Moram ovo nastaviti raditi. Moram biti uz njih upravo sada. A i moja kći računa na mene; Moram učiniti sve što mogu da se osjećam bolje za nju. Došao sam tako daleko i znam da mogu nastaviti.
Povezano:
- Imala sam postporođajnu preeklampsiju kao Meghan Markle. Evo kako je to bilo
- Selena Gomez objasnila je kako su njezini lijekovi protiv lupusa utjecali na njezino tijelo
- Utrkujem se na ultramaratonima do 100 milja i imam lupus. Evo kako treniram
Dobijte više SELF-ovog sjajnog uslužnog novinarstva izravno u svoju pristiglu poštu .
