Godine 2016. 36-godišnji suprug Kristin Holloway, Lee, iznenada je izgubio interes za svoj posao i prestao voditi računa o osobnoj higijeni, među ostalim drastičnim promjenama u ponašanju. Njegovi liječnici su posumnjali da doživljava psihološke poteškoće - ali nakon niza testova, Leeju je dijagnosticirana frontotemporalna degeneracija (FTD), najčešći tip demencije kod ljudi mlađih od 60 godina. Sada Kristin sjedi u upravnom odboru Udruga za frontotemporalnu degeneraciju , gdje pomaže u financiranju istraživanja i inovacija FTD-a. Evo njezine priče, ispričane Juliji Ries, koja piše o zdravlju.
Lee i ja počeli smo izlaziti početkom 2013. Prvi put smo se upoznali kad smo nekoliko godina radili jedno pored drugog u njegovoj tvrtki, tvrtki za internetsku sigurnost. Nisam očekivala da će stvari postati romantične, ali on se razdvojio od svoje žene otprilike u vrijeme kada sam ja raskinula zaruke i počeli smo se povezivati nakon prekida uz puno kava i razgovora o životu. Veza je krenula i zaručili smo se 2014. godine.
Imena američkih bandi
Lee se dugo borio s migrenom. Čak i prije nego što smo počeli izlaziti, puno je spavao, bio je pretjerano iscrpljen i izostajao je s posla zbog simptoma. Kad smo se našli, rekao je da želi popraviti svoje zdravlje i doći do dna napadi migrene .
Jer neki studije sugeriraju da šumovi na srcu mogu pridonijeti migreni, procijenjen je šum na srcu s kojim je rođen na Sveučilištu Stanford. Neki od njegovih liječnika preporučili su mu operaciju - konkretno, zamjenu aortnog zaliska - kako bi se ispravio šum i, nada se, ublažila njegova migrena. Odlučili smo kao par da je bolje prije nego kasnije i zakazali operaciju za veljaču 2015., iako nam se vjenčanje bližilo.
Leejeva operacija na otvorenom srcu koja je trajala šest i pol sati bila je uspješna i sve je krenulo naprijed: oporavio se dok sam ja nastavila raditi puno radno vrijeme i planirati naše vjenčanje, a na kraju se osjećao dovoljno dobro da se vrati na posao. U lipnju 2015. odletjeli smo na Havaje i vjenčali se. Bilo je to prekrasno vjenčanje i imali smo nevjerojatan medeni mjesec. Nakon toga smo se vratili kući u San Francisco. Sve je izgledalo dobro i normalno, au siječnju 2016. saznala sam da sam trudna.
U svibnju, nešto više od godinu dana nakon operacije, stvari su se promijenile. Lee je počeo redovito izostajati s posla i dolaziti vrlo kasno - više nego ikad u prošlosti. Dobio je plan poboljšanja performansi, što je bilo šokantno. Ovo je bila njegova tvrtka, on je bio jedan od osnivača... Nije imalo smisla. Prestao se tuširati svaki dan, a odjenuo bi jednu odjeću na posao u četvrtak, a onda bi se u petak probudio i ponovno obukao potpuno istu odjeću. Ovo je bilo čudno: uvijek se ponosio svojim izgledom.
Nisam znao što da radim. Bila sam u šestom mjesecu trudnoće i pred odlaskom na porodiljni dopust. Lee se očito mučio, pa sam mu predložio da uzme slobodno vrijeme da se odmori. Mislio sam da se možda još uvijek oporavlja od operacije i da se možda nosi s traumom od nje. Naposljetku je pristao — i u srpnju 2016. odstupio je iz tehnološke tvrtke. Bila sam šokirana i shrvana, ali sam također bila jako zabrinuta za njegovo zdravlje i kako se ponaša. Bio je sve više apatičan i nije se činio toliko angažiranim u životu. Jednostavno nije toliko mario za stvari do kojih je brinuo u prošlosti.
Kada je prestao raditi, njegovo ponašanje je naglo opalo. Nije se presvlačio iz pidžame i puno je vremena provodio na kauču. Gledao je iste filmove i TV emisije stalno. Do rujna je gledao Sam u kući oko 10 puta tjedno. Nije pokazao nikakvu motivaciju ili želju da bude produktivan. To nije bilo normalno ponašanje ni za koga, a kamoli za mog briljantnog, nevjerojatnog supruga.
imena popisa za reprodukciju
U rujnu sam započela porodiljni dopust, što znači da sam bila kod kuće i često s Lee. Primijetio sam da je razvio opsesivne sklonosti: stalno je brojao daske u našoj kući i drveće u našem dvorištu. U međuvremenu, njegova apatija postajala je sve gora i gora. Opsesivno je pričao kako je preživio operaciju srca i kako se mora odmoriti. Postao je hiperfokusiran na to. Opet sam mislio da se nešto psihički događa što utječe na njegov oporavak. Ali, u ovom trenutku, bila sam devet mjeseci trudna, tako da sam bila usredotočena na svoje dijete - nakon toga, mogli bismo shvatiti što se događa s Lee.
Tjedan dana nakon mog termina otišli smo u bolnicu roditi dijete. Lee je prespavao cijeli moj porod. Imala sam komplikacije i morala sam na carski rez, au jednom trenutku pojavio se Lee i ušao u napetu raspravu s mojim liječnikom o tome je li to potrebno. Nije ličilo na njega biti tako borben.
Dobili smo sina—koji je bio sretan i zdrav—i otišli kući. Moja mama je došla i ostala s nama tri tjedna. Napokon je netko drugi vidio kakav je naš svakodnevni život, a i ona je postala zabrinuta zbog njegovog ponašanja. Apatija i opsesivne tendencije pojačale su se te jeseni - sada je dodirivao svaki kut radne površine i odbijao se tuširati. Postao je vrlo nostalgičan za ljudima, mjestima i stvarima iz djetinjstva. Stalno bi gledao istu scenu iz filmova. Svaki dan sam se budila s novom verzijom svog muža i bila sam prestravljena.
Rekla sam Leeju da nisam sretna i da trebam dodatnu pomoć s bebom - on stvarno nije imao odgovor osim da ću ozdraviti. Brinula sam se da je to problem u braku - možda ovo nije život kakav je želio. Unajmila sam dadilju na puno radno vrijeme, što nismo planirali, i rezervirala termin kod bračnog i obiteljskog terapeuta. Tijekom prvog sastanka plakala sam, a on je imao prazan izraz lica. Terapeut je pitao Leeja što misli o mojim emocijama i, opet, rekao je da će mu biti bolje. Stalno sam razmišljao, Nešto nije u redu.
Terapeut mi je rekao da je Leejeva apatija abnormalna i preporučio mu da posjeti psihijatra. Počela sam zakazivati preglede kod svih vrsta liječnika, uključujući našeg liječnika opće prakse, kardiologa, neurologa, psihijatra i neuropsihologa. Imajte na umu da je naša beba imala samo nekoliko mjeseci. Ispumpavala sam mlijeko u autu između svih ovih sastanaka za svog muža koji je u tom trenutku imao problema s ustajanjem iz kreveta. Bio sam u potpunom režimu preživljavanja.
Moj muž je imao 35 godina. Njegov kardiolog je rekao da je fizički zdrav - krvna slika mu je bila normalna, a srce mu je izgledalo jako - ali da se možda suočava s psihološkim problemima. U siječnju 2017. vidjeli smo neuropsihologa, koji je rekao da postoje dvije mogućnosti: Lee ili ima dubok psihički slom ili nešto neurološki nije u redu. Nitko nije imao jasan odgovor. Bila sam shrvana i osjećala sam se kao da me nitko ne sluša. Ali mozak je kompliciran, a to su bili komplicirani simptomi kod inače mladog, zdravog čovjeka.
Psihijatar mi je rekao da me čeka dug i težak put. Rekao sam, Pa, što to znači? i rekao mi je da je moguće da Lee ima rijedak oblik rane demencije. Nisam ni odgovorio. Mislio sam, demencija? Ovo je bolest od koje stariji ljudi počnu zaboravljati stvari. To nije moguće. To je bila posljednja stvar za koju sam očekivao da će liječnik reći da ima - nisam mogao vjerovati. Lee je u međuvremenu bio potpuno nesvjestan što to znači. Rekao je da se još oporavlja od operacije srca i da će mu biti bolje. Mislio sam da možda poriče.
Vratio sam se na posao u veljači 2017. Nismo imali dijagnozu, ali beba je bila dobro zbrinuta i Lee je mogao biti sam. I psihijatar i neuropsiholog rekli su da mora napraviti skeniranje mozga, koje bi otkrilo sve abnormalnosti, poput atrofije u mozgu. Dobio je MRI njegove glave i sastali smo se s neurologom da pregledamo rezultate u ožujku. Na početku pregleda provela je nekoliko brzih bihevioralnih testova i rekla da se čini da s Leeom ništa nije u redu - ali onda je pregledala snimke, koji su pokazali da postoji atrofija u mozgu koja nije u skladu s pacijentičinom dobi.
Američka muška imena
Cijeli moj svijet je završio. Sve do ove točke još sam se nadao da ima ozbiljan psihički poremećaj koji se može izliječiti. Ali znao sam da je to potvrda da ima neurodegenerativnu bolest. Bio je to najgori mogući scenarij. Bio sam slomljen.
Nazvao sam svog šefa, objasnio što su skeniranja otkrila i dao dva tjedna otkaznog roka. Moj je posao bio tako velik dio onoga što jesam, ali znala sam da moram prestati raditi kako bih se usredotočila na svoju obitelj. Mom mužu nije bilo bolje. Svaki trenutak bio bi posljednji put da sam sa zdravom verzijom njega.
Rezervirao sam termin u klinici za pamćenje i starenje na UCSF-u. Odbacila sam sve Leejeve medicinske izvještaje i rekla, Moj muž ima 36 godina, ima atrofiju mozga i trebaju nam odgovori. U travnju je Lee imao trodnevnu evaluaciju, tijekom koje je grupa neurodegenerativnih stručnjaka izvršila temeljit pregled njegovog zdravlja, uključujući krvne pretrage, dodatne MRI pretrage, psihološke procjene i razgovore s članovima obitelji - njegovim roditeljima, bratom, mojim roditeljima , i ja. Još uvijek smo se nadali da postoji nešto što možemo učiniti kako bismo pomogli Leeju da se poboljša. Lee nije bio svjestan što se događa — mislio je da je ondje jer je prethodno imao migrenu i operaciju srca. Sastali smo se s panelom liječnika koji su nam rekli da vjeruju da Lee ima bihevioralno varijantnu frontotemporalnu degeneraciju (FTD).
Nisam bio šokiran. Na temelju istraživanja koje sam proveo i svega što sam naučio o neurodegenerativnim bolestima u proteklih nekoliko tjedana, sumnjao sam da je riječ o FTD-u i sada smo imali odgovor. Pitali smo koje su nam mogućnosti, a liječnici su rekli da nema tretmana ili lijekova koji bi mu mogli pomoći da se oporavi i da je ovo smrtonosno. Najbolje što smo mogli učiniti je odvesti Leeja kući i osigurati mu dobru kvalitetu života. To je bilo to. Osjećao sam toliku tugu, ali Lee nije ni primijetila ozbiljnost ove dijagnoze.
Otišla sam kući i naučila sve što sam mogla o tome kako se brinuti za Lee i što očekivati—a to je da je FTD različit za svaku osobu. Sljedećih godinu dana bila sam njegova njegovateljica. Prošao je više testiranja i snimanja i saznali smo da nema genetski tip FTD-a, već sporadični oblik koji se slučajno razvio (koji, usput rečeno, čini između 50% i 70% svih dijagnoza FTD-a). Laknulo mi je što to nije genetski, ali to nije nimalo olakšalo: moja se obitelj sada suočila s brigom o progresivnoj bolesti kod vrlo mladog, inače zdravog čovjeka.
Moji su roditelji puno posjećivali i pomagali, a Lee bi povremeno odlazio kod svojih roditelja. Počeo je hodati i do 10 milja dnevno - izjurio bi van, ostavio naša ulazna vrata širom otvorena i prešao ulicu ne obazirući se na nadolazeći promet. Također bi ostavio vrata za bebu otvorena, zbog čega bi naš sin bio u opasnosti da padne niz stepenice.
Situacija nije bila sigurna, a ubrzo je postala i neodrživa. Postalo je preteško brinuti se za Leeja kod kuće i odlučili smo da će otići živjeti sa svojim roditeljima. Sada sam, na neki način, bio samohrani roditelj i gledao sam u budućnost u kojoj ću ja biti jedini hranitelj. Morao sam se vratiti na posao - nismo imali sredstava da to ne učinim. Morala sam donijeti odluku da se usredotočim na svog sina - morala sam kako bih odgojila svoje dijete, kako bih preživjela.
masovno ime ceha
Lee sada ima 43 godine. Posljednje dvije godine živio je u ustanovi gdje ima 24-satnu njegu. I dalje je fizički aktivan, ali neverbalan. Suprotstavljanje razvoja moga sina i Leejeva napredovanja bilo je divlje putovanje: kad je moj sin počeo ići na nošu, Lee je postao inkontinentan. Kad je moj sin počeo govoriti, Lee je prestao.
Ništa u našem životu više nikada neće biti normalno, ali ja želim da bude sretan. Trebao sam se osloboditi situacije i vratiti svoj život. Nemojte me krivo shvatiti, jako sam uključen u Leejevu njegu i njegove posjete liječniku. Viđamo ga vrlo često - otprilike jednom mjesečno - i to je ono što nam odgovara.
Godine 2020. obratio sam se Udruzi za frontotemporalnu degeneraciju (AFTD) i pridružio se odboru. Osnovao sam fond u Leejevu čast— Obiteljski fond Holloway — i pokrenut godišnji samit gdje se vodeći FTD liječnici i istraživači okupljaju kako bi podijelili najnovija istraživanja i mogućnosti liječenja.
Za Leeja nije bilo nade u oporavak. Ovo je bio moj način da bol pretvorim u svrhu. Suočen s onim što je bilo vrlo beznadno, mračno putovanje, pridruživanje AFTD-u bilo je nevjerojatno korisno. Neću tiho patiti - ne mogu pomoći svom mužu da pobijedi FTD, ali mogu pomoći sebi, mogu pomoći svom djetetu i mogu pomoći ovoj zajednici ljudi koji su pogođeni FTD-om. Iako nema opcija za njega, stvarno želim da postoje opcije za druge u budućnosti.
Zaista je teško spasiti sebe prije no što se pobrinete za sve ostale, ali morate kako biste se mogli pojaviti i biti prisutni, pametni i strateški u vezi s odlukama koje trebate donijeti u ime nekoga tko je bolestan. Usput su neki ljudi mogli osuđivati činjenicu da sam dio Leejeve skrbi prepustio vanjskim suradnicima. Proradio sam ogromnu količinu srama i tuge zbog ovoga. Ali učinio sam što sam učinio da se spasim. Učinio sam to da spasim sina. Ne bih mijenjao ništa što sam napravio. Tijekom cijelog ovog putovanja bilo mi je toliko važno da sam uz svog sina i da sam odvojila vrijeme za sebe. Htjela sam sebi stvoriti život neovisan o mužu i njegovoj dijagnozi. Vraća se na onu izreku: Prvo morate staviti masku.
Povezano:
- Ja sam neurolog. Ovo je jedna stvar koju radim svaki dan za svoje dugoročno zdravlje mozga
- Kako čak i malo dnevnog kretanja može pomoći u smanjenju rizika od demencije
- Emma Heming Willis ima vrlo stvarnu poruku za svoje kolege njegovatelje
