Amanda Tam , 24, bila je na prvoj godini sveučilišta kada je počela primjećivati neke zabrinjavajuće simptome. Stisak joj je postao slab, a ubrzo nakon toga imala je problema s hodanjem i razvio iscrpljujući umor . Neurolog je Tamu dijagnosticirao amiotrofičnu lateralnu sklerozu (ALS) ili Lou Gehrigovu bolest. Stanje utječe na mozak i leđnu moždinu i uzrokuje gubitak kontrole nad mišićima. Simptomi se progresivno pogoršavaju i općenito samo oko 10% ljudi živi više od 10 godina nakon dijagnoze. (Iako su neki, poput Stephena Hawkinga, živjeli mnogo dulje.) Tam se sa svojim ALS-om nosi mračnim, duhovitim smislom za humor i obrazuje svoje tisuće sljedbenika na društvenim mrežama. Evo njezine priče, ispričane Juliji Sullivan, suradnici direktora zdravstvenih problema.
Imao sam 20 godina i živio sam u Montrealu kada su se ograničenja zbog pandemije počela ukidati početkom 2021. Upravo sam započeo svoju prvu godinu na sveučilištu i osjećao sam se kao da se moj život konačno vraća nakon karantene - izlazio sam s prijatelji (možeš piti s 18 u Kanadi) i viđanje moje obitelji. Osjećao sam se kao da imam slobodu.
Jedne noći u ožujku 2021. ležao sam u krevetu i listao TikTok kada sam vidio da mi je prst — onaj kojim držim telefon — zakrivljen na čudan način. Izgledao je krivo i nisam ga mogao ispraviti. Pomislio sam, Oh, upravo sam dobio ovaj novi telefon. Možda je to način na koji ga držim? Bila je to otkačena hipoteza i dovela je do nekih čudnih Google pretraživanja, ali nisam puno razmišljao o tome. Otprilike u isto vrijeme počeo sam primjećivati neke probleme sa svojim stiskom. Sjećam se da sam pokušao otvoriti vrećicu sušenog manga u zatvorenoj vrećici s patentnim zatvaračem i nisam je mogao otvoriti. Svi moji prijatelji u to vrijeme su se šalili, Curo, moraš ići vježbati. Previše ste ležali u krevetu, očito još uvijek mislite da ste u izolaciji.
Dakle, upravo sam to učinio. Otišao sam u teretanu da pokušam ojačati. Ali čini se da je vježba pogoršala stvari. Pokušao bih napraviti sklekove, ali sam jedva mogao istisnuti potpomognute - ruke su mi se lomile poda mnom. Mislio sam da će možda kardio biti lakši, ali noge bi mi se samo tresle poda mnom. I prsti su mi se počeli trzati, i to intenzivno umor . Odrijemao bih satima svaki dan i opet bih bez problema ponovno zaspao navečer. Moji su simptomi djelovali čudno, ali nisam bila previše zabrinuta.
Posjetio sam svog liječnika opće prakse u vezi sa svojim simptomima 14. srpnja 2021. (Pričekao sam dok nisam bio dvostruko cijepljen prije nego što sam otišao u bolnicu.) Obavili su MRI mog mozga, ali ništa se nije pojavilo. Spomenula je da bi ALS mogao biti mogućnost, ali vrlo malo vjerojatna - vrlo je rijedak, a mislilo se da sam premlada da bih ga imala. Uputila me drugom neurologu na drugi pregled. Napravili su nekoliko posebno neugodnih testova kako bi otkrili što se događa, uključujući lupku. Uglavnom, sklupčate se poput golemog račića i sondiraju vas ogromnom iglom za uklanjanje tekućine oko vaše kralježnice. Osjećao sam se poput javora kojeg pipaju za sirup. (Ako niste Kanađanin poput mene i ne znate kako se sirup vadi iz drveta, pa, sada znate.)
Dok sam prolazio kroz sve te testove, moji su problemi postajali sve gori. Moj hod je stvarno počeo biti čudan, a ljudi su to primjećivali. Tog sam ljeta gledao Teorija svega , film o slavnom fizičaru Stephenu Hawkingu i tome kako je njegov ALS napredovao tijekom godina. Primijetio sam dosta sličnosti u našim simptomima. Pomislio sam, Možda mi svemir nešto govori.
21. listopada 2021. dijagnosticiran mi je ALS. Ali do tog sam trenutka gotovo već znao što je to. Liječnici su mi rekli što se događa, a ja sam rekla, u redu, hvala. Moram doći na predavanje. Možemo li samo... zaokružiti kasnije o ovome? Djelovali su zbunjeno. Ne znam jesu li ikada doživjeli nekoga s mojim smislom za humor ili tko se na takav način nosio s ovom dijagnozom.
Iskreno, nisam imao puno hobija prije moje dijagnoze, pa sam od tog trenutka odlučio uzeti jedan za tim i učiniti ALS svojom osobnošću i jednostavno trčati s njim. (Malo se šalim.) Ozbiljno, želio sam podići svijest. Mnogi ljudi misle da je ovo bolest koja pogađa samo stare bijelce. Može se dogoditi svakome. Ne želim plašiti ljude i natjerati ih da pomisle, ALS dolazi po vas! Bolje pripazi! ali nisam imao obiteljsku povijest ove bolesti ili prethodnih zdravstvenih problema. Ovu dijagnozu sam dobila kao zdrava osoba u svojim 20-ima.
Osim toga, glavna stvar koju moja generacija zna o ALS-u je iz izazova s kantom leda iz 2014. – zapravo nemamo ništa drugo. Puno sam bezumno listao po TikToku, pa sam odlučio tamo početi objavljivati, što je uključivalo video zapis o mom danu postavljanja dijagnoze (tj. rečeno mi je da ću umrijeti, ali i ja sam svom liječniku rekla da moram pronaći posao). Eksplodiralo je, mislim, jer ljudi mojih godina stvarno žele naučiti o tim stvarima i razumjeti kako simptomi izgledaju, ali još uvijek imaju mračan smisao za humor u vezi s tim.
Ali koliko god volim nasmijavati ljude, nikome ne želim ALS, čak ni svojoj arhnemezi. Stvarno je sranje. Ali to što sam realan i imam smisla za humor o svojoj bolesti pomogao mi je da se nosim s njom. Nikada nisam poricao niti se pitao zašto sam to dobio. Tako sam mlada, pa sam odlučila samo nastaviti sa svojim životom. Ne postoji lijek za ALS. Moglo bi biti u nekom trenutku, ali pokušavam ne razmišljati previše o budućnosti i umjesto toga živjeti u trenutku. Ne crtam hrpu jednoroga s dugama, ali nisam ni Charlie Brown s tamnim oblakom koji me prati uokolo. Imam loše dane, ali imam i puno dobrih dana - a veliki dio toga je zbog zajednice koju sam pronašao. Objavljivat ću sesije uživo i vidjeti hrpu stalnih posjetitelja koji mi postavljaju hrpu pitanja. Pronašao sam način da doprem do ljudi i prosvijetlim ih o ALS-u, čak i ako me netko čuje kako govorim na svom ekranu samo nekoliko sekundi. Mislim da je to stvarno super.
Povezano:
- Dijagnosticiran mi je rak debelog crijeva u 32. godini. Evo prvih simptoma koje sam imao
- Kvržica u mojim preponama dovela je do dijagnoze melanoma u stadiju 4 kada sam imao samo 22 godine
- Dijagnosticiran mi je rak želuca u 32. godini. Evo prvih simptoma koje sam primijetio
