Selma Blair o životu s Ehler-Danlosovim sindromom: 'Stalno me boli'

Selma Blair nedavno je podijelila novosti o svom zdravlju—i otkrila dijagnozu o kojoj prije nije govorila. U an Instagram video , glumica je ležala u krevetu i detaljno opisala svoje iskustvo s Ehler-Danlosovim sindromom, stanjem koje utječe na ključna vezivna tkiva u cijelom tijelu.

Stalno me boli, rekao je Blair dok je primao intravenski imunoglobulin (ili IVIG , terapija protutijelima koja se često koristi za liječenje imunodeficijencija i autoimunih stanja). Kažem to samo za vas ljude koji također bole. Kao, shvaćam. A za sve nas… samo starenje boli. Morate se istegnuti. Ali za mene je teško istegnuti se jer Ehler-Danlos… vaši mišići jednostavno nisu toliko stabilni.



Blair, koja je u remisiji od multiple skleroze, rekla je da uskoro treba na dodatne pretrage. Ali, čini se da sam dobro i ovo jako pomaže, dodala je, govoreći o IVIG-u.

ime majmuna

Instagram sadržaj

Ovaj sadržaj se također može pogledati na stranici it potječe iz.

Komentari na Blairovu objavu bili su preplavljeni dobrim željama, kao i porukama ljudi koji također žive s Ehler-Danlosovim sindromom. Blair je u svom videu primijetila da je ovo stanje nešto što sada ima mnogo više ljudi nego što sam shvatio - neki procjene pokazuju da se stanje može javiti kod jedne od 5000 osoba.

Ehler-Danlosov sindrom je skupina genetskih poremećaja koji utječu na sposobnost tijela da formira i koristi kolagen i druge proteine ​​koji služe kao građevni blokovi za kožu, kosti, mišiće, tetive, ligamente i još mnogo toga. To može izazvati širok raspon simptoma, od blago labavih zglobova do komplikacija opasnih po život, prema Nacionalna medicinska knjižnica SAD-a . Većina ljudi s Ehlers-Danlosovim sindromom ima neuobičajeno velik raspon pokreta u zglobovima (poznat kao hipermobilnost), zajedno s kožom koja je posebno rastezljiva i krhka. Lako stvaranje modrica i ožiljaka također su obilježja stanja.

ženska biblijska imena

Nažalost, to znači da život s Ehlers-Danlosovim sindromom može dovesti do većeg rizika od razvoja kronične boli i ozljeda. Vezivno tkivo je ono što drži naša tijela na okupu, a kod Ehlers-Danlosovog sindroma zglobovi su labaviji od očekivanog, Staci Kallish, DO , izvanredni profesor genetike i translacijske medicine na Penn Medicine u Philadelphiji, kaže za SelfGrowth. To može učiniti zglobove nestabilnima, pomicati se i micati, pa čak i uzrokovati pravo iščašenje, a sve to može dovesti do boli i umor . Ti čimbenici također mogu povećati rizik od razvoja artritisa u mlađoj dobi, kaže ona.

Blair se dotakla svog iskustva s ovime u videu: Ehler-Danlos će me učiniti stvarno, stvarno, jako ukočenom jer ću prelako povući svoje mišiće, a onda su opušteni i ostaju tamo. Tako da dobijem neke ozljede.

Ne postoji lijek za Ehler-Danlos, ali postoji mnogo lijekova koji mogu pomoći u kontroli simptoma. Budući da postoji veća vjerojatnost da će se zglobovi sa slabim vezivnim tkivom iščašiti, stručnjaci preporučuju vježbe koje mogu pomoći u stabilizaciji i jačanju ranjivih područja. Fizikalna terapija je glavni oslonac liječenja simptoma zglobova u svim oblicima Ehlers-Danlosovog sindroma, kaže dr. Kallish, dodajući da to često izgleda kao program jačanja cijelog tijela.

Smanjenje rizika od mogućih ozljeda također je jako važno, kaže dr. Kallish. Osobama s Ehlers-Danlosovim sindromom općenito se savjetuje da izbjegavaju kontaktne sportove, intenzivno dizanje utega i druge vježbe koje mogu pretjerano opteretiti kukove, koljena i gležnjeve. Može im se reći da izbjegavaju žvakaće gume kako bi zaštitili čeljusni zglob, trošenje potporne cipele kako biste spriječili uganuća gležnja i koristite jastuke za tijelo i madrace od guste pjene za ublažavanje zglobova tijekom spavanja, kaže dr. Kallish.

Unatoč trajnoj boli i umoru, Blair je rekla da je općenito dobro. Ali ona ne zna hoće li ikada imati koordinaciju, ravnotežu ili izdržljivost koju ja želim. To je šteta, dodala je, ali još uvijek sam sretna, još uvijek sam zahvalna, još uvijek sam dobro.

Povezano:

imena za youtube kanal